آخرین تصمیم‌ها در کمیته بیماران خاص آذربایجان شرقی پس از نزدیک به یک سال وعده دادن برای راه اندازی کلینیک جامع هموفیلی تبریز، بر این بود که این درمانگاه همزمان با سایر پروژه‌های مورد بهره‌برداری در دهه‌ی فجر، افتتاح شود، اما هنوز خبری از راه‌اندازی آن نیست، هر چند معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تبریز معتقد است، بیماران هموفیلی مشکلی در دریافت خدمات درمانی ندارند، اما بررسی‌های میدانی ایسنا نشان می‌دهد که تعلل در این امر سبب بروز برخی مشکلات برای بیماران مبتلا به هموفیلی شده است.

راه‌اندازی کلینیک جامع هموفیلی سبب می‌شود تا بیماران از خدمات تخصصی‌تری بهره‌مند شده و جز درد و رنج بیماری، درد دیگری را متحمل نشوند، هر چند درمانگاه هموفیلی مرکز آموزشی درمانی شهید قاضی تبریز یکی از بیمارستان‌های مجهز و تخصصی در شمالغرب کشور است، اما برخی خدمات ارائه شده به بیماران مبتلا به هموفیلی در این مرکز، چندان هم رضایت بخش نیست.

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی در گفت‌وگو با ایسنا در خصوص زمان دقیق راه‌اندازی کلینیک جامع هموفیلی تبریز و علت تاخیر در راه‌اندازی آن، می‌‎گوید: مسئولان امر از یک سال گذشته تا کنون در جلسه‌های مختلف، قول‌های متعددی برای راه‌اندازی کلینیک جامع هموفیلی به ما داده‌اند و هر بار گفته شده است که دو هفته‌ی دیگر یا یک ماه دیگر صبر کنید، بارها از محل در نظر گرفته شده برای راه‌اندازی کلینیک بازدید کرده و گفته‌اند که مشکلی برای شروع به کار وجود ندارد و کلینیک به زودی راه‌اندازی می‌شود.

وی با بیان اینکه معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی تبریز، نهایت توان و تلاشش را برای راه‌اندازی کلینیک جامع سلامت به کار گرفته است، می‌گوید: مشکل خاصی برای راه‌اندازی وجود ندارد و ما مدت زیادی است که برای رفاه حال بیماران دوندگی کرده‎ایم، اما من نمی‌دانم عدم راه‌اندازی این کیلینیک به نفع چه کسانی است که سنگ اندازی می‌کنند؟، هدف ما از این توضیحات، رسوا کردن کسی و یا نادیده گرفتن تلاش‌های مجموعه‌ی خاصی نیست، اما برخی نارضایتی‌هایی هم از طرف بیماران است که ما به عنوان مدیر کانون بیماران هموفیلی برای برطرف کردن این مشکلات، نهایت تلاشمان را می‌کنیم تا هموفیلی‌ها جز درد بیماری، درد دیگری را متحمل نشوند.

بر اساس این گزارش، تعیین پزشک عمومی و یا پزشک متخصص خون که بیشتر در زمینه‌ی انواع سرطان‌ها فعالیت دارند، برای ارائه خدمات تخصصی به بیماران مبتلا به هموفیلی سبب شده است تا بیماران در برخی موارد، فاکتور مورد نیازشان را به اندازه دریافت نکنند، همچنین مواردی از نبود پزشک مسئول درمانگاه در ساعات اداری که ساعت مراجعه بیماران بوده، اجبار بیماران به منتظر ماندن طولانی، تجویز اشتباه انواع دیگر فاکتورهای انعقادی خون، ترخیص بیمار با وجود عدم قطع خونریزی و تحمیل هزینه‌ای بسیار بالا به بیمار بستری شده در مرکز آموزشی درمانی شهید قاضی گزارش شده است؛ راه‌اندازی کلینیک جامع هموفیلی با توجه به وارداتی بودن داروها، ضمن جلوگیری از تحمیل هزینه به بیماران، صرفه جویی ارزی را به دنبال خواهد داشت، همچنین شکی در تخصصی بودن مرکز شهید قاضی در زمینه بیماری‌های خون و سرطان و پیوند نیست، اما این مرکز درمانی عمدتا وظیفه تجویز فاکتور انعقادی مورد نیاز بیماران هموفیلی را برعهده دارد.

به گزارش ایسنا، عمده نیازهای بیماران هموفیلی مانند تصویربرداری‌ها، سونوگرافی و ماموگرافی و اکثر خدمات تشخیصی و تخصصی حتی خدمات تخصصی زنان به علت انجام نگرفتن و عدم توجه مسئولان درمانگاه هموفیلی، اکثرا با پیگیری و هماهنگی کانون هموفیلی انجام می‌شود؛ راه‌اندازی درمانگاه جامع هموفیلی چندین سال است که جزو پروتکل‌های وزارت بهداشت و درمان بوده و کانون هموفیلی از 10 سال قبل خواستار ایجاد درمانگاه واحد و جامع است که ضمن برطرف کردن مشکلاتی مانند مشکل تایید داروها، معاینه پزشک، تجویز صحیح و درست و منطقی دارو به تناسب خونریزی بیمار و مشاوره توسط سرویس هموفیلی در هنگام بستری بیمار و دیگر موارد لازم و تامین سلامت بیمار در صرفه‌جویی هزینه‌‍‌های دارو و هزینه‌های درمانی دولت در این شرایط سخت اقتصادی نیز نقش مهمی خواهد داشت.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تبریز در ادامه‌ی این گزارش با بیان اینکه ایجاد کلینیک جامه هموفیلی، پیشنهاد معاونت درمان برای رفاه حال بیماران بود، می‌گوید: جالب است که پیشنهاد خود ما به مطالبه‌ای برای بیماران تبدیل شده است، بیماران هموفیلی رها نشده‌اند و ما در این مدت برای راه اندازی این کیلینک اقداماتی را مرحله به مرحله از مطرح کردن موضوع تا آماده کردن فضای فیزیکی، استقرار داروخانه و خرید یخچال برای نگهداری فاکتورهای انعقادی، انجام داده‌ایم.

روزبه رجایی می‌افزاید: درمانگاه هموفیلی واقع در بیمارستان شهید قاضی تبریز و بیمارستان کودکان تبریز، پاسخگوی نیاز بیماران مبتلا به هموفیلی بوده و به آن‌ها ارائه خدمات می‌کند و اصلا مشکلی در این مورد نداریم، هدف از راه‌اندازی درمانگاه جامع هموفیلی در بیمارستان اسد آبادی تبریز، ارتقاء خدمات ارائه شده به این بیماران است تا بتوانند ضمن دریافت خدمات مربوط به هموفیلی، سایر خدمات مورد نیازشان مانند خدمات ارتوپدی، فیزیوتراپی و توانبخشی، جراحی و خدمات پرستاری را هم بدون نیاز به مراجعه به درمانگاه‌ها و مراکز متعدد، دریافت کنند.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تبریز، ضمن تایید مشکل در تامین نیروی پرستاری برای راه‌اندازی کلینیک جامع هموفیلی بیان می‌کند: مشکل خاصی برای راه اندازی این کلینیک نداریم و فضا و نیرو آماده است و احتمالا طی چند روز آینده راه اندازی می‎‌شود؛ تلاش زیادی برای راه‌اندازی کلینیک جامع هموفیلی کرده‌ایم و با چنین انتقادهایی طوری به نظر می‎‌رسد که ما کاری در این زمینه انجام نداده‌ایم، شیوع کرونا و تلاش‌های انجام شده برای تهیه و تامین داروهای مورد نیاز، سایر حوزه‌ها را تا حدودی تحت تاثیر قرار داده و سایر موارد را از اولویت کاری خارج کرده و طی مراحل مختلف برای راه‌اندازی کلینیک، نیازمند طی بروکراسی اداری است.

او بیان کرد: راه‌اندازی کلینیک جامع هموفیلی به معنای برطرف شدن کامل مشکلات بیماران هموفیلی نبوده و قطعا مشکلاتی مانند کمبود فاکتور خواهیم داشت، اما تمامی تلاشمان برای تجمیع تخصص‌های مختلف در این کلینیک بوده که این کار تقریبا انجام شده است، در حال حاضر بیمارستان کودکان طی این هفته یا هفته‌ی آتی، جذب پرستار خواهد داشت و پس از جایگزینی و انتقال پرستار بیمارستان کودکان به کلینیک هموفیلی، این مرکز هم راه‌اندازی خواهد شد.کلینیک جامع هموفیلی قطعا تا پایان بهمن ماه سال جاری راه‌اندازی می‌شود، اما تمامی تلاشمان بر این است تا 22 بهمن ماه راه‌اندازی شود.

او خاطرنشان می‌کند: مرکز آموزشی درمانی شهید قاضی تبریز، یکی از مجهزترین و تخصصی‌ترین بیمارستان‌های تبریز است که پزشکان متخصص در آن مشغول به کار هستند و اگر هم به طور مصداقی یا موردی، خطایی رخ داده و بیماری از ارائه خدمات گله‌مند است، می‌تواند به معاونت درمان مراجعه کند و یا شکایتش را به طور کتبی برای ما بنویسد، تاکنون شکایتی در این خصوص به دست ما نرسیده است.

به گزارش ایسنا، دوندگی بیماران مبتلا به هموفیلی برای اخذ تاییدیه از سازمان‌های بیمه‌گر و دریافت فاکتورهای انعقادی مورد نیازشان از دیگر مشکلاتی است که گویا قصد تمام شدن ندارد و توجه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی را می‌طلبد، وارداتی بودن و گرانی فاکتورهای بیماران هموفیلی از دلایل نیاز به تایید توسط بیمه‌ها عنوان شده، این در حالی است که بسیاری از این بیماران به دلیل خونریزی‌های بی‌دلیل و خودبه‌خودی مفصل‌هایشان از درد رنج می‌برند و با این وجود مجبور به مراجعه به سازمان‌های بیمه‌گر برای گرفتن تاییدیه هستند، شیوع کرونا و اعمال محدودیت‌ها و تغییر دیدگاه‌ها هم نتوانست این مشکل را برطرف کند و بیماران هموفیلی هنوز هم با وجود شرایط کرونایی و مشکلات جسمی مجبور به مراجعه به بیمه‌ها هستند، این در حالی است که تاییید داروها حداقل خدمتی است که باید به این بیماران ارائه شود.

امید است انتشار این گزارش که سعی دارد بی‌طرفانه به رفع مشکلات بیماران مبتلا به هموفیلی و تسریع در روند ارتقاء خدمات ارائه شده به آن‌ها کمک کند، مورد توجه مسئولان و متولیان امر قرار بگیرد.

فرد مبتلا به اختلال انعقادی هموفیلی به عنوان یک اختلال خونریزی‌دهنده مادرزادی، یکی از فاکتورهای سیزده‌گانه یا چند مورد از آن‌ها را که برای انعقاد خون نیاز هستند، نداشته یا دچار کمبود آن‌ها است، نقش این فاکتورها کمک به انعقاد خون بوده و خون در غیاب آن دیرتر منعقد شده و زمان خونریزی طولانی‌تر می‌شود، میزان بروز این بیماری در نوزادان پسر تازه متولد شده یک مورد در هر 5000 نفر است.

هموفیلی بر اساس میزان فعالیت این فاکتور به سه دسته تقسیم می‌شود و شامل نوع  شدید یا فعالیت فاکتور کمتر از یک، نوع متوسط شامل فعالیت فاکتور بین یک الی پنج درصد و نوع خفیف شامل فعالیت فاکتور بیشتر از پنج، است. علایم بالینی در  هموفیلی شدید به این صورت است که خونریزی‌ها خود به خود و یا به دنبال ترومای جزیی در پوست، مخاطات، مفاصل، عضلات و احشا رخ داده و یا خونریزی به دنبال ختنه در پسران یا تجمع خون زیر پوست سر نوزاد، خونریزی خود به خود در مفصل (همارتروز) و جمود و خشکی مفصل و آتروفی و تحلیل عضلات به دنبال آن، خونریزی دهان و حلق و بینی و سیستم عصبی و ادراری و گوارشی و  هماتوم پشت صفاق و ایجاد توده‌های نرم در هر قسمت از بدن، بروز می‌کند.