به گزارش همنوا، جواد میلانی اظهار کرد: این مؤسسه در سال ۱۳۹۳ از طریق وزارت کشور ثبت رسمی شده و فعالیت‌های خود را تاکنون در دو برهه انجام داده است.

وی افزود: فعالیت این موسسه از سال ۹۳ تا ۹۸ برای تجهیز بخش خون بیمارستان کودکان تبریز متمرکز بود چون این بیمارستان به عنوان قطب درمانی شمالغرب کشور محسوب می‌شد و کودکان بیمار استان‌های همجوار نیز برای درمان به این بیمارستان مراجعه می‌کردند.

وی ادامه داد: خرید ۴۵ تخت بیمارستانی، تخت همراه بیمار، تجهیز اتاق شیمی درمانی، پارتیشن بندی بخش‌ها و تجهیز آشپزخانه و اتاق بازی بخش خون از جمله اقدامات این موسسه تا سال ۹۸ بوده است. از سال ۹۸ که بخش خون به یک حالت استاندارد رسید، ما تغییر فعالیت برای تامین هزینه‌های درمانی کودکان مبتلا به سرطان دادیم.

میلانی گفت: محدوده پوشش این مؤسسه نه تنها مربوط به شهر تبریز، بلکه مربوط به شمالغرب کشور است، البته بیمارانی نیز از سایر استان‌ها و حتی کشورهای همجوار مراجعه می‌کنند که به آن‌ها نیز خدمات درمانی ارائه می‌شود. اساس نامه مؤسسه تسکین صرفاً کودک سرطانی است و محدودیت جغرافیایی برای این امر نداریم.

وی در خصوص محل استقرار مؤسسه تسکین و نحوه حمایت از کودکان سرطانی، تشریح کرد: مؤسسه تسکین به دلیل تخلیه بیمارستان کودکان سابق تبریز، به محل جدید یعنی بیمارستان کودکان مردانی آذر انتقال یافته است. از زمانی که بیماری کودک در بیمارستان مردانی آذر تشخیص داده می‌شود، با توجه به وضعیت معیشتی فرزند(داشتن سرپرست یا اشتغال پدر) ۸۰ تا ۱۰۰ درصد تحت پوشش موسسه تسکین قرار می‌گیرند.

وی ادامه داد: از مرحله تشخیص تا مرحله قطع درمان و یا فوت، مؤسسه همراه بیماران بوده و تمامی هزینه درمانی(مراکز درمانی، دارو، آزمایشگاه و ...) کودکانی که پوشش ۱۰۰ درصدی هستند، از طریق موسسه پرداخت می‌شود.

مدیرعامل مؤسسه تسکین در خصوص مشکلات این انجمن، گفت: بزرگ ترین مشکل کنونی ما محدودیت‌های اینترنتی و فضای مجازی به عنوان مهمترین پل ارتباطی با خیران است. بسیاری از افراد و خیران از طریق فضای مجازی با مجموعه ما همکاری دارند و گزارش‌های موسسه نیز از این طریق در اختیار افراد قرار می‌گرفت اما متاسفانه در وضعیت کنونی ارتباط ما با آن‌ها بسیار محدود شده است.

وی افزود: دومین عاملی که اقدامات ما را مختل کرده است نوسانات ارز است. متاسفانه این عامل، قیمت دارو و درمان را به شدت تحت تاثیر قرار می‌دهد و تورمی که در هزینه‌های دارویی وجود دارد در حد غیر قابل پیش‌بینی است و گاه قیمت دارویی تا هفت برابر افزایش می‌یابد که باعث اعمال فشار مضاعف به موسسه می‌شود.

میلانی در خصوص نحوه پذیرش کودکان سرطانی نیز گفت: دفتر مدد کاری مؤسسه تسکین در بیمارستان مردانی آذر قرار دارد. به محض این‌که کودک بیمار شناخته می‌شود بلافاصله به دفتر مددکاری ارجاع داده شده و برایش پرونده تشکیل می‌شود.

وی با بیان این‌که در انتظار کمک‌های خیران نیک اندیش برای کودکان سرطانی هستیم، خاطرنشان کرد: سرطان یک بیماری خاص و صعب العلاج است و ما هیچ زمانی برای اتلاف در تهیه دارو و درمان نداریم. اگر ما به خاطر محدودیت‌های مالی نتوانیم دارو و هزینه‌های درمان کودکان سرطانی را تامین کنیم شاید به راه بی بازگشت قدم بگذاریم و کودک مبتلا را از دست بدهیم.