دوشنبه ۱ام مرداد ۱۳۹۷ , Monday 23rd July 2018

فروردین ۲۸ام, ۱۳۹۷

کد خبر : 162673

بیمارانی که به حمایت نیاز دارند

رنج کودکان مبتلا به هموفیل، زیاد است. جز تحمل درد بیماری و خونریزی‌های همیشگی که به بیماری‌شان سنجاق شده، ماجرای داروهایی که با شدت بیماری سازگار نیست و دوزهایی را که نصف و نیمه به آنها داده می‌شود باید به میزان دردشان اضافه کرد.

به گزارش هم نوا، اکثر افراد عادی وقتی دچار جراحت می شوند، بدن آنها به طور طبیعی از خود محافظت می کند. سلول های چسبنده در خون که پلاکت های خونی نامیده می شوند، به قسمتی از بدن که دچار خونریزی شده است رفته و آن منفذ را می بندند.

زمانی که پلاکت ها منفذ را می بندند، موادشیمیایی آزاد می کنند که پلاکت های چسبنده بیشتری را جذب کرده و پروتئین های مختلفی را در خون که فاکتورهای لختگی خون نامیده می شوند، را فعال می کند. این پروتئین ها برای تشکیل فیبر با پلاکت ها ادغام می شوند و این فیبرها لخته ها را قوی تر کرده و خونریزی متوقف می شود.

“همو” به معنی خون است و “ فیلی ” به معنی تمایل به سمت چیزی داشتن است. فردی که به هموفیلی مبتلاست، تمایل به خونریزی زیاد دارد. این بیماری بیشتر در پسرها اتفاق می افتد، گرچه بیماری بسیار نادر است ، تقریباً یکی از ۵۰۰۰ پسر با این بیماری مبتلا می شود. این بیماری می تواند تمام افراد را از نژادها و ملیت های مختلف مبتلا کند .

امروزه هموفیلی در دو معنی با دو نسبت متفاوت به کار می رود . هموفیلی در اصطلاح خاص علم پزشکی که معمولاً شامل بیماری و اختلال خونریزی دهنده مربوط به کمبود فاکتورهای انعقادی ۸ و ۹ و در اصطلاح عام و اجتماعی پزشکی آن شامل تمامی اختلالات خونریزی دهنده و کمبودها اعم از کمبود فاکتورها و یا پلاکت ها و یا عامل های انعقادی مانند فون ویلبراند و … می باشد.

مریم ۲۰سال دارد از سن ۶سالگی این بیماری در او تشخیص داده شده است .

وی از چگونگی تشخیص بیماریش گفت : ۶ سالم بود که بدنم خود به خود شروع به کبود شدن کرد و خون دماغ شدید می شدم که خیلی سخت بند می آمد زمانی که به پزشک مراجعه کردم و پس از آزمایشاتی متوجه شدم دچار این بیماری ( هموفیلی از نوع گلانزمن ) هستم .

وی در باره علت بیماریش گفت: پدرو مادرم باهم نسبت فامیلی دارند و هر دو طرف دچار این مشکل خونی بصورت نهفته و ناقل بودند که در نتیجه من مبتلا شده ام .

مریم از سختی دوره های ماهانه اش گفت : که به مدت ۱۸روز طول می کشد او برای کنترل خونریزی از آمپول انعقادی فاکتورهفت استفاده می کند. کم خونی های ناشی از خونریزی های طولانی در این دوران برایش بسیار رنج آور است.

مریم در خصوص هزینه ی درمان گفت :هزینه ی آمپول هایم حدود ۳میلیون می شود که هزینه داروها را بیمه می دهد و از این بابت هزینه ای نداریم ولی هزینه های جانبی و مراجعات مکرر و نیاز به انجام سونوگرافی و آزمایشات و یا آزمایشات ویروسی هزینه های زیادی دارد.

مریم گفت : مردم از اسم بیماری هموفیلی ترس دارند و هیچ اطلاعی از این بیماری ندارند .

او درباره ی طول درمانش گفت : اگر سریع به پزشک مراجعه کنم سرپایی مداوا می شوم اما اگر امکانات مراجعه به مراکز درمانی فراهم نشود ممکن است روزها در بیمارستان بستری شوم.

اکرم طبقچی اهری مدیر کانون هموفیلی استان گفت: برحسب میزان فاکتورهای لختگی در خون که این لختگی خون به سه دسته، خفیف، متوسط و شدید طبقه بندی می شود. اگر فرد کمتر از %۱ باشد ، بیماری او شدید یا حاد تلقی می شود. اگر این میزان %۱ تا %۵ باشد، متوسط و اگر بیش از %۵ تا ۵۰ % باشد، خفیف خواهد بود.

همچنین وی اظهار داشت: از مهم ترین نشانه های این بیماری ، خونریزی های طولانی مدت پس از زخم های حتی کوچک است که بند نمی آید و به تدریج علایم شدیدتری مانند خونریزی های دردناک داخل مفصلی به وجود می آورد و گاهی باعث خونریزی های غیرمنتظره ای در ماهیچه ها می شود، تجمع خون در مفاصل باعث خشک شدن و محدودیت حرکتی مفاصل و عضلات آنها می شود ، گاهی بیمار را بطور کامل فلج یا دچار معلولیت می کند .

وی ادامه داد: از نشانه های دیگر هموفیلی می توان به کبودی های غیرطبیعی در بدن ، خون دماغ هایی که بند نمی آید ، خونریزی بسیار زیاد از گزیدن لب یا اقدامات دندانپزشکی ، درد و ورم مفاصل و خون در ادرار اشاره کرد.

وی افزود : این بیماری ژنتیکی و وراثتی است و به هیچ وجه مسری نمی باشد .

وی در خصوص آمار فوتی در استان در سال گذشته افزود : تعداد ۴ نفر فوتی داشتیم و در یک مورد یکی از بیماران در اثر خونریزی مغزی ، دچار مرگ مغزی شده بود که برخی از اعضای بدنش را اهدا کردند .

مدیر کانون هموفیلی در باره زندگی با بیماری هموفیلی گفت : مبتلایان به بیماری هموفیلی زندگی روزمره کاملا عادی خواهند داشت اگر با مشکل خونریزی مواجه نباشند و یا خونریزی آنان خوب مدیریت شود یعنی دارو به مقدار خونریزی و در ساعات اولیه تزریق گردد .

وی افزود : ورزش شنا برای افراد هموفیل به ویژه نوجوانان مبتلا به هموفیلی اهمیت زیادی دارد چون باعث قدرتمندتر شدن عضلات شده که خونریزی مفاصل را کاهش می دهد. شنا و دوچرخه سواری ورزش هایی بسیار عالی و به اصطلاح سبز هستند چون فشار چندانی بر عضلات وارد نمی کنند .

علت پیدایش هموفیلی

طبقچی یاداور شد : مردان و زنان هرکدام ۲۳ جفت کروموزوم دارند. زن ها دو کروموزوم X و مردها یک کروموزوم X و یک کروموزوم Y دارند. هموفیلی اختلال ژنتیکی مربوط به کروموزم X می باشد و این یعنی از مادر به پسر منتقل می شود. اگر مادر در یکی از کروموزم های X خود ناقل ژن هموفیلی باشد، همه پسرهای او %۵۰ احتمال ابتلا به هموفیلی را دارند،گرچه دختران معمولاً به ندرت دچار علائم بیماری هموفیلی می شوند، اما می توانند ناقل این بیماری به شمار روند.

راه کنترل و درمان بیماری

مدیر کانون هموفیلی استان در خصوص راه های درمان و کنترل بیماری هموفیلی افزود : از آنجایی که بیماری هموفیلی ارثی است، تنها راه برای کنترل و درمان آن استفاده از فاکتورهای انعقادی برای بیمار و بالا بردن میزان آنها در بدن است.

رابطه چاقی و بیماری هموفیلی

طبقچی تصریح کرد : کودکان مبتلا به بیماری هموفیلی نسبت به کودکان سالم استعداد بیشتری به اضافه وزن و چاقی دارند. بنابراین در مورد کنترل اضافه وزن و چاقی در افراد مبتلا به بیماری هموفیلی باید توجه ویژه‌‌ای شود.
وی ادامه داد :در بیماری هموفیلی، از دیدگاه تغذیه‌ای توجه به یک رژیم غذایی متنوع و متعادل با عدم محدودیت در مصرف گروه‌های غذایی از یک سو و توجه به کنترل وزن از سوی دیگر از اهمیت بالایی برخوردار می‌باشد.

مدیر کانون هموفیلی در استان افزود : همه ساله ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی در سراسر جهان گرامی داشته می شود.

وی ادامه داد : فدراسیون جهانی هموفیلی در حال حاضر از ۱۲۳ کشور عضو ملی آن هستند، از این مناسبت بین المللی جهت اطلاع رسانی و آگاه سازی جامعه جهانی نسبت به مشکلات بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی بهره می برد و بخش مهمی از تلاش خود را معطوف به جلب توجه دولت ها به مشکلات این بیماران و استانداردهای بین المللی در حوزه درمان و داروی این بیماران می نماید.

وی در خصوص شعار سال ۲۰۱۷فدراسیون جهانی گفت : شعار فدراسیون جهانی هموفیلی در سال ۲۰۱۷ ” صدایشان را بشنوید ” بوده است که این شعار در راستای حمایت از زنان و دختران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی است ، و در توضیح شعار در متن پوستر این چنین آمده است :”در روز جهانی هموفیلی از میلیون ها زن و دختر مبتلا به اختلالات انعقادی حمایت کنیم” .

وی در خصوص شعار سال ۲۰۱۸ یاد آور شد : این شعار در سال ۲۰۱۸ با توجه به اینکه نیاز هر جامعه ای به بهره مندی از دانش و تجربه های افراد آن جامعه از یکدیگر است شعار سال را با توجه به گسترش امکانات ارتباط جمعی ” به اشتراک گذاری دانش و تجربه ها ” و اینکه به اشتراک گذاری دانش و تجربه ها ما را قویتر می کند ” اعلام کرده است.

طبقچی با اشاره به اینکه بیماران هموفیلی در مدرسه و یا اساسا محیط های تحصیلی نیاز به مراقبت خاصی دارند تصریح کرد : دست اندرکاران آموزشی می بایست با هموفیلی آشنایی لازم را داشته باشند مثلاً اینکه برای توقف خونریزی بیماران هموفیلی می بایست پروتئینی ( فاکتوری ) که در خون آنها وجود ندارد را تزریق نمایند، خونریزی در افراد هموفیلی می تواند داخلی یا خارجی باشد.

وی ادامه داد : شایع ترین خونریزی داخلی عضلانی در افراد مبتلا به هموفیلی در عضلات بازو و ساعد و عضله جلوی کشاله ران (Iliopsoas) و عضله چهارسر ران می باشد و شایع ترین خونریزی های داخلی مفصلی در مفاصل زانو ، مچ پا و آرنج رخ می دهد .

وی افزود : اگر خونریزی ها بطور مکرر در یک مفصل رخ دهد میتواند موجب آسیب های شدید و در پی آن دردناک شدن آن مفصل شود ، خونریزی های مکرر می توانند موجب مشکلات دیگری مانند آرتریت شوند ، با این حال معمولاً مفاصل دست در بیماران هموفیلی کمتر از مفاصل اندام تحتانی دچار آرتریت می شوند .

وی یاد آورشد : دفتر کانون هموفیلی ایران در استان آذربایجان شرقی به عنوان تنها موسسه حامی بیماران هموفیلی و مبتلایان به اختلالات انعقادی در استان ، همواره در راستای وصول به اهداف اساسنامه و با توجه به آیین نامه مددکاری در حمایت از بیماران و اعضای تحت پوشش خود اقدامات حمایتی لازم را به عمل آورده است ، از جمله این حمایت ها ، می توان به حمایت های تحصیلی که به صورتهای زیر انجام می پذیرد اشاره نمود :
– تهیه و توزیع نوشت افزار و کیف و دیگر ملزومات آموزشگاهی و تحصیلی مانند کتب کمک آموزشی و تقویتی
– پرداخت کمک هزینه های نقدی حمایت تحصیلی
– اخذ تخفیفات از مراکز آموزشی و تحصیلی در مدارس و دانشگاه ها
– حمایت در تأمین هزینه های حضور در کلاس های تقویتی برای جبران عقب افتادگی های تحصیلی ناشی از عدم حضور در کلاس درس به دلیل خونریزی های مکرر و یا هماهنگی با برخی از معلمین و مدرسین و آموزشگاه ها جهت بهره مندی از تدریس خصوصی در منزل یا آموزشگاه بصورت نیکوکارانه و خداپسندانه

مدیرکانون هموفیلی در پایان ضمن اشاره به آدرس وب سایت این موسسه خیریه بیان اطلاعات تماس و حمایت گفت: آدرس وب سایت ما عبارت است از : www.hemophilia-tabriz.ir و شماره تماس با دفتر کانون : ۳۳۳۵۳۲۳۰ و شماره حساب و کارت بانک ملی: ۰۱۰۶۶۸۷۲۸۵۰۰۶ – ۶۰۳۷۹۹۱۱۹۹۵۰۹۸۱۵ می باشد که خیرین و افراد داوطلب حسب نیت خود می توانند به هر مقدار ممکن بیماران و کانون هموفیلی استان به عنوان تنها موسسه حامی بیماران هموفیلی و مبتلایان به بیماری های خونریزی دهنده را یاری رسانند .

منبع: ترجمان صبح/ پریا دادوند

 

 

انتهای پیام/

برچسب‌ها

اخبار مرتبط :



دیدگاهها (۰)



آخرین اخبار